Als je een kind met extra zorg hebt, kom je opeens in een heel andere wereld terecht. Een wereld van artsen, therapeuten, wetten, instellingen, hulpmiddelen en ga zo maar door.
Maar waar je van tevoren ook niet bij stilstaat is het feit dat je er als ouder opeens allerlei nieuwe rollen bij krijgt. Want buiten het vader of moeder zijn, wordt je ook opeens een zorgverlener, begeleider, taxichauffeur, consulent, juf, therapeut, verpleegkundige en activiteitenbegeleider. Waarschijnlijk vergeet ik er dan ook nog een aantal.
Het vraagt veel van een ouder om al die ballen hoog te houden. Uiteraard wonen we in een land waar veel ondersteuning mogelijk is. Nu ben ik er zelf wel achter gekomen dat dit niet betekent dat je ook overal recht op hebt. Ook zegt het niet altijd iets over het ontzorgen van ouders. Alleen al de administratie, het regelen van aanvragen, de bureaucratie waar je tegenaan loopt, de zorg die niet passend is, de ondersteuning die er niet altijd is, de 24uurs zorg die niet altijd over te nemen is. Veel komt alsnog terecht op de schouders van de ouders.
Ik ben gestopt met werken voor een baas toen Jenthe twee jaar oud was. De combinatie van zorgen, het regelen van aanvragen, de emotionele rollercoaster en werken was voor mij niet te doen. Dus de beslissing gemaakt om thuis voor Jenthe te zorgen. Maar dat betekende dus niet dat ik niet meer werkte. Naast de zorg en begeleiding voor Jenthe, moest ik haar halen van school, omdat er geen busje beschikbaar was die haar kon halen. Ik gaf haar zelf les, want naar school gaan lukt niet meer en dit anders invullen bleek nog knap lastig. Ik werd een therapeut, want ik oefende eindeloos met woordjes en maakte zelf spraak en emotiekaartjes om haar te ondersteunen bij het communiceren. Ik regelde dat Jenthe in de Wet Langdurige Zorg terecht kwam (WLZ). Ik regelde een tandemfiets en daarna een duofiets. Ik zorgde voor activiteiten om haar uit te dagen in het lopen, vangen, gooien, springen enzovoort. Ik werkte uiteindelijk nog meer dan ik eerder deed. En er was ook niet echt een einde van de diensttijd. Het was 24/7.
En ja, het was veel en ook ik liep mijzelf regelmatig voorbij. Want naast al het geregel waren er ook de emoties, de dingen die tegenzaten, de eenzaamheid, het onbegrip, de uitknop die ik niet meer leek te vinden. Balans was niet vanzelfsprekend en soms zelfs ver te zoeken. Maar toch stond ik elke keer weer op en ging de uitdaging opnieuw aan. Want eerlijk is eerlijk, hoeveel keuze heb je als ouder?
Ik kan wel zeggen dat ik er veel van heb geleerd. En dat ik hierdoor ook veel over mijzelf heb geleerd.
Liefs Marijke
Reactie plaatsen
Reacties