Ik denk dat velen ouders het met mij eens zijn, dat het hebben van kinderen ervoor zorgt dat je geleefd wordt. School, vriendjes en vriendinnetjes, sporten, ritme en regelmaat, het humeur en de energie van de kinderen. Je verdwijnt zelf naar plek nummer twee, of je nu wilt of niet. Als ouder van een zorgintensief kind merk ik dat het geleefd worden nog een stapje verder gaat. Het is next level aanpassen, ritme volgen, meebewegen, observeren, regelen, aandacht en zorg geven en ga maar door. 

Jenthe is bijna veertien jaar en zit volop in haar puberteit. De combinatie van een puber met hormonen en het ergens nog zijn van een meisje van zes jaar, is vreemd. Het voelt niet alsof ze al op die leeftijd zit, al klopt het met haar uiterlijke kenmerken zeker wel. Ze ziet er ondertussen al uit als een jonge dame met alle rondingen op de juiste plekken. Dat staat kaasrecht tegenover het kleine meisje die ze van binnen nog is. 

Het sociale leven....

Een jaar voorbij! Wat gaat een jaar snel zeg. Vorig jaar stonden we voor de keuze of we Jenthe uit de leerplicht zouden halen. Alhoewel, er was niet veel keuze. Het was de enige optie. Nu zijn we een jaar verder en moeten we weer de keuze maken of Jenthe wel of niet naar school zou gaan in het volgende schooljaar. Afgelopen jaar is wel weer duidelijk geworden dat de prikkelverwerking van Jenthe echt veel tijd en aandacht vraagt. Het is niet perse verbeterd. Wel heeft het ontzettend goed gedaan dat ze niet meer naar school ging. De rust kwam terug. Bij haar, maar ook binnen het gezin.

Visite. Gezellig zal je dan denken. En ja, dat is het ook zeker. Maar voor Jenthe is het niet alleen maar gezellig. Vooraf wordt al goed nagedacht over wat er mee moet. Oorkleppen voor de herrie, haar pop voor veiligheid en een ipad voor eventuele afleiding.

"Mama, ik vind het niet eerlijk" begint Jenthe.

Regelmatig wordt ik geconfronteerd met een uitspraak of gesprek, waarbij ik mij afvraag of de ander wel helemaal begrijpt hoe het leven met een zorgintensief kind eruit ziet.

Wat ik vaak hoor van Jenthe is dat ze zich erg eenzaam voelt. Ze heeft geen vriendinnen, want buiten dat ze die moeilijk kan onderhouden door overprikkeling en vermoeidheid, zijn er ook niet veel om vriendinnen mee te maken. En nu zit ze niet meer op school, dus wordt vriendinnen maken nog moeilijker. Daarbij zijn andere kinderen bijna altijd te snel voor Jenthe. Jenthe snapt het spel niet of ze rennen al weg terwijl Jenthe de informatie nog aan het verwerken is. Te druk, te veel, te moeilijk, te snel...

Nu Jenthe dertien jaar is, zijn de verschillen met leeftijdgenootjes een stuk groter dan vroeger. Dus de confrontaties zijn hierdoor meer aanwezig. En eerlijk is eerlijk, het valt me echt niet altijd mee. Het besef dat onze toekomst zo anders is dan verwacht of wat we zien bij anderen, dat blijft moeilijk. Soms kan ik het er helemaal laten zijn en 'is het wat het is', andere momenten ben ik verdrietig en boos.