De onwetendheid van de ander
Regelmatig wordt ik geconfronteerd met een uitspraak of gesprek, waarbij ik mij afvraag of de ander wel helemaal begrijpt hoe het leven met een zorgintensief kind eruit ziet.
Eenzaamheid, geen ontkomen aan?
Wat ik vaak hoor van Jenthe is dat ze zich erg eenzaam voelt. Ze heeft geen vriendinnen, want buiten dat ze die moeilijk kan onderhouden door overprikkeling en vermoeidheid, zijn er ook niet veel om vriendinnen mee te maken. Op school kwam ze te weinig, waardoor alle kinderen al groepjes met elkaar hadden en Jenthe alleen was. En nu zit ze niet meer op school, dus wordt vriendinnen maken nog moeilijker. Daarbij zijn andere kinderen bijna altijd te snel voor Jenthe. Ze snapt het spel niet of ze rennen al weg terwijl Jenthe de informatie nog aan het verwerken is. Te druk, te veel, te moeilijk, te snel...
Me-time!!
Één keer in de paar maanden ga ik alleen op pad. Ik blijf gewoon in Nederland en ben meestal ergens te vinden in een huisje op de Veluwe. Soms een weekend, soms een midweek, maar deze keer ben ik een hele week weg. Even uitschakelen en opladen! Het geeft mij de ruimte om dingen te verwerken en de rust om weer tot mijzelf te komen. Patrick blijft bij Jenthe. Ook de hond gaat niet mee, want dan moet ik nog rekening houden met een ander en op tijden leven. Om dat allemaal even los te laten, geeft zoveel vrijheid.
Levend verlies, een regelmatig terugkerend onderwerp
Als je een kind krijgt, heb je van tevoren verwachtingen over de toekomst van je kind. Bij een zorgintensief kind gaat de toekomst er anders uitzien. Je kind ontwikkelt zich niet zoals andere kinderen. Als ouder krijg je daardoor te maken met levend verlies: je verliest niet je kind, maar wel je verwachtingen. Dit staat geschreven op www.nji.nl zie het artikel hieronder:
Zelf communicatiemiddelen maken
Aangezien Jenthe moeite heeft met communicatie, heb ik zelf ondersteunende 'praatkaartjes' gemaakt op de computer. Heel simpel om te maken, maar een groot verschil in haar communicatie.
Weekend weg met Brus
Elk jaar ga ik met mijn oudste dochter een weekend weg in de buurt van de Westfieldmall in Den Haag. Zo ook dit weekend. Vrijdag gingen we heen om te shoppen en daarna door naar het hotel. Deze keer bleven we twee nachten.
Overprikkeling bij hersensschade, hoe werkt dit voor Jenthe
Hoe leg je iemand uit wat overprikkeling inhoudt. En dan niet de overprikkeling die ieder mens wel kent. Je gaat over je grenzen en daarna heb je tijd nodig om te resetten. Je slaapt wat langer, neemt een lange douche of zegt een afspraak af en dan trek je langzaam wel weer bij. Maar overprikkeling bij Jenthe is iets compleet anders. Ten eerste raakt ze al overprikkeld van kleine dingen. Te warm buiten, de buurman is aan het zagen, auto rijden, ergens op visite, lunchen of uit eten ga zo maar door....
Oud en nieuw, leuk of niet leuk?
Tot in de late uurtjes stond ik vroeger met oud en nieuw te drinken en te kletsen. Geen zorgen, behalve de kater de dag erna, maar het was vooral genieten van het vuurwerk en de gezelligheid. Toen keek ik er nog naar uit.
Multifunctioneel inzetbaar!
Als je een kind met extra zorg hebt, kom je opeens in een heel andere wereld terecht. Een wereld van artsen, therapeuten, wetten, instellingen, hulpmiddelen en ga zo maar door.
Niet meer naar school, en nu?
Al sinds Jenthe naar school mag is het een behoorlijke uitdaging geweest. Puur omdat school voor Jenthe vaak te veel was. De drukte van klasgenoten, de hoeveelheid schoolwerk, de geluiden, de snelheid, het niet kunnen filteren, het had altijd een behoorlijke impact op Jenthe. En daardoor ook op mij. Want regelmatig zat ze thuis van school, omdat ze overprikkeld was of hierdoor niet naar school kon. Ook had ze vaak een uitwerking als ze thuis kwam uit school. Ze kon uren huilen, overstuur zijn, buiten zinnen zijn, om maar te ontladen van de opgebouwde prikkels. Het was intens.
Welke diagnose heeft Jenthe?
Toen Jenthe twee jaar oud was, kreeg ze de diagnose thalamusschade. De thalamus zit in beide hersenhelften en zit bovenaan de hersenstam.
Wie zijn wij?
Even voorstellen, wel zo fijn als je weet over wie het gaat!