Regelmatig wordt ik geconfronteerd met een uitspraak of gesprek, waarbij ik mij afvraag of de ander wel helemaal begrijpt hoe het leven met een zorgintensief kind eruit ziet.
En dan kan ik zelfs begrijpen dat er onwetendheid is van de ander. Want als een ander niet in dezelfde situatie zit, kan ik mij helemaal voorstellen dat het moeilijk inleven is. Je kan het verstandelijk wel begrijpen, maar helemaal snappen doe je het niet omdat je de gevoelskant en de dagelijkse zorg niet meekrijgt.
En dus komen sommige woorden hard binnen.
Ik vind het dus moeilijk als een ander het beter lijkt te weten dan wijzelf. Een ander die dan aangeeft wat je zou moeten doen in onze situatie, of wat je juist niet zou moeten doen. Het ongevraagde advies, de oordelen, het laten lijken alsof wij het helemaal verkeerd doen.
Toen ik mijn hart opende en aangaf dat ik het regelmatig zwaar vindt om een zorgintensief kind te hebben, werd mij verteld dat ik misschien beter aan de anti-depressiva kan gaan.
Toen ik kwetsbaar was in het delen van mijn eenzaamheid, werd mij verteld dat ik meer naar feestjes moest gaan en onder de mensen moest komen.
Toen ik aangaf dat ik mijn eigen leven miste, werd mij verteld dat ik ook veel te veel bovenop mijn kind zit en meer afstand moet nemen.
Toen mijn kind van school thuis kwam te zitten, werd mij verteld dat dat niet goed voor mij is.
Toen ik volgens een ander niet genoeg onder de mensen kwam, kreeg ik te horen dat het goed voor mij zou zijn om verhalen van anderen te horen zodat ik meer kan relativeren en kan zien dat het altijd erger kan.
Ik snap zelf ook wel dat een thuiszittend kind niet fijn is voor de ouder die ervoor zorgt. Wat ik daarbij miste was dat iemand dan aanbood om een paar uur op te passen of het begrip op te brengen dat de situatie ook mij overkwam en ik er op dat moment mee moest dealen, of ik het nou leuk vond of niet. Zagen ze wel hoe hard ik op zoek was naar een alternatief? Hoe vaak ik al een dagbestedingsplek had bezocht, hoeveel telefoontjes ik had gepleegd voor een alternatief? Ja ik wilde ook gewoon dat mijn kind 5 dagen in de week naar school kon, zodat ik tijd had voor mijn eigen dingen. Maar denken anderen dan dat je dat af kan dwingen?
Ik wordt helemaal niet blij van feestjes en opladen doe ik daar zeker niet. De eenzaamheid zit in het leven dat ik voor mij zag en los moet laten, het zien hoe het bij een ander gaat en weten dat het bij mij anders gaat, het verdriet dat ik ervaar omdat mijn kind vraagt wanneer de hersenschade overgaat, zien dat je kind aan het struggelen is in het dagelijks leven en in de maatschappij. DAT maakt eenzaam, en kan je ook niet oplossen met een feestje of meer mensen om je heen.
En het feit dat dat ze zeggen dat ik "teveel bovenop mijn kind zit" maakt me verdrietig. Want ja, ik ben dag in dag uit aan het zorgen voor mijn kind. Ik regel aanpassingen, hulpmiddelen, indicaties en alle andere rompslomp. Ik ben er altijd voor mijn kind, omdat mijn kind nu eenmaal afhankelijk is van mijn hulp en aandacht, 24/7. Ik kan niet veel ondernemen met mijn kind, want dat redt ze niet, dus zit ik grotendeels van de dag thuis met haar. Ik breng en haal haar van en naar de dagbesteding, de begeleiding, afspraken, therapeuten.
En ja het kan altijd erger dan onze situatie, maar dit is onze situatie waarmee we dagelijks leven. Dus de wetenschap dat anderen het moeilijker hebben, helpt niet mijn gevoel veranderen voor mijn eigen situatie.
Dus het lijntje tussen onwetendheid en onbegrip vind ik best dun, al moet ik ook zeggen dat ik met mijn verstand wel kan begrijpen dat ze het goed bedoelen en op hun manier willen helpen. Toch merk ik gevoelsmatig dat het mij elke keer weer raakt.
Ik ben benieuwd hoe andere ouders van zorgintensieve kinderen dit ervaren?
Liefs Marijke
Reactie plaatsen
Reacties